Varför är det viktigt att du pratar med din familj om Fabry?

För varje person med Fabry kan i genomsnitt fem andra familjemedlemmar också diagnostiseras med sjukdomen baserat på en analys av deras familjeträd.¹

Detta innebär att om du har Fabry skulle du även kunna ha barn, föräldrar, syskon, fastrar och mostrar, farbröder och morbröder eller kusiner som också har Fabry, men inte vet om det än.

Du skulle kunna hjälpa dem.

Genom att berätta för dem om deras risk för Fabry skulle du kunna hjälpa dem att undvika en lång och besvärlig resa för att få en diagnos.^1-3 Dessutom kan tidig diagnos och behandling leda till en friskare framtid.^4-6

Så vad ska du göra om du vill hjälpa till?

Steg 1:
Räkna ut vilka andra som kan vara i riskzonen för Fabry

På den här webbplatsen hittar du onlineverktyget ”Fabrys familjeträdsbyggare”. Genom att ställa ett antal enkla frågor kan det hjälpa dig att skapa ditt familjeträd och automatiskt markera familjemedlemmar som kan vara i riskzonen för Fabry. Din läkare kan hjälpa dig att fylla i detta eller så kan du fylla i det själv om du hellre vill det.

För att få mer information om verktyget, klicka här

För att läsa instruktionerna om hur man använder verktyget, klicka här

För att börja använda verktyget, klicka här

Steg 2:
Prata om Fabry med de av dina familjemedlemmar som är i riskzonen

Så snart du vet vilka som kan vara i riskzonen är det dags att berätta för dem om Fabry. Det finns ingenting sådant som en genomsnittlig familj, och att prata om Fabry är precis samma sak. Det finns inget rätt sätt att göra det på – använd en kommunikationsmetod som du känner dig bekväm med.

I resursavsnittet hittar du en broschyr som du kan skicka till de familjemedlemmar som är i riskzonen (”Vår familj och Fabrys sjukdom”). Räkna ut vilka andra som kan vara i riskzonen för Fabry

Klicka här för mer information om vad man bör berätta för sina släktingar i riskzonen