Du kan använda Fabry-släktträdsbyggare för att skapa ett släktträd och identifiera familjemedlemmar som kan vara i riskzonen för Fabry. Följ dessa steg för att bygga ditt träd:
1. Lägg till din information: Börja med att ange ditt namn i den angivna rutan och välj ditt kön vid födseln.
2. Bekräfta Fabry-diagnos: Om du har en bekräftad Fabry-diagnos, markera rutan ”Bekräftad Fabry-diagnos”. När den är vald blir rutan grön, och en ikon för ”Bekräftad Fabry” (ett ”F” med en bock) visas i det övre vänstra hörnet för att indikera den bekräftade diagnosen. Dina föräldrar läggs till automatiskt, och eventuella ”riskföräldrar” markeras baserat på din diagnos och ditt kön vid födseln.
3. Lägg till familjemedlemmar: Klicka på ”+”-ikonerna runt varje person för att lägga till familjemedlemmar. Du kan lägga till föräldrar, syskon, barn och partners.
Fabry-släktträdsbyggare låter dig lägga till båda sidor av din familj, men endast en sida kan visas åt gången. När en gren av familjen är hopfälld kan du expandera den igen genom att klicka på klöverikonen (placerad längst upp till höger i rutan för modern nedan).
Kom ihåg att endast lägga till genetiskt relaterade familjemedlemmar eftersom Fabry är ett genetiskt tillstånd.
Om du är man, lägg endast till din mors sida av familjen, eftersom Fabry inte ärvs från far till son (Klicka här för att läsa mer).
4. Visa familjemedlemmar med risk: Efter att du har lagt till en familjemedlem kommer verktyget automatiskt att markera familjemedlemmar med risk i grönt med en ikon för ”Risk för Fabry” (ett ”F” och ett ”?”) i det övre vänstra hörnet. Du kan också uppdatera en familjemedlems Fabry-diagnos genom att klicka på ”penn”-ikonen i det övre högra hörnet. När du markerar rutan ”Bekräftad Fabry-diagnos” ändras ikonen ”Fabry Risk” till en ikon för ”Bekräftad Fabry” (ett ”F” och en bock).
Följ samma steg om du bygger släktträdet för någon annan.
Nu har du slutfört ditt släktträd och markerat dina släktingar som kan vara i riskzonen för Fabrys sjukdom. Du kan läsa mer om nästa steg här.
Att bli markerad som potentiellt i riskzonen är på inget sätt en diagnos av Fabrys sjukdom. Berörda individer bör tala med en vårdpersonal.
Redigera en persons Fabry-diagnos genom att klicka på pennikonen i det övre högra hörnet.
Markera sedan rutan "Bekräftad Fabry-diagnos". Rutan blir grön och visar ikonen "FD" i det övre vänstra hörnet (ett "F" och en bock).
När du lägger till en Fabry-diagnos visas familjemedlemmar i riskzonen i grönt med ikonen "Risk för Fabry" i det övre vänstra hörnet (ett "F" och ett "?").
Hantera ditt släktträd:
Logga in:
Klicka på knappen Logga in för att skapa ett nytt konto eller logga in med ditt befintliga konto.
Nytt träd:
Klicka på knappen Nytt för att börja bygga ditt Fabry-släktträd. Detta låter dig skapa ett nytt träd från grunden.
Dina träd:
Om du redan har skapat ett Fabry-släktträd tidigare, klicka på Dina träd för att komma åt dem. Denna sektion låter dig visa och hantera alla dina tidigare sparade släktträd.
Spara ditt träd:
För att spara ditt Fabry-släktträd på ditt konto, logga in och ge ditt träd ett namn. Detta sparar ditt släktträd för framtida redigering eller referens
Dela ditt träd:
Du kan dela ditt träd genom att använda knappen Dela. Du kan välja att dela det som endast läsbart eller redigerbart. Om du delar det som redigerbart kommer alla ändringar som görs av mottagaren att återspeglas i ditt träd. Din inloggnings-e-post och de e-postadresser som du delar med lagras i en krypterad databas och kan aldrig ses av någon. Endast du och de du delar trädet med kan se dina träddata.
Spara PDF:
När ditt träd är klart, klicka på Spara PDF för att spara en kopia på din enhet för personligt bruk eller utskrift.
Användarguide:
Om du behöver hjälp vid något tillfälle, klicka på Användarguide för detaljerade instruktioner om hur du använder Fabry-släktträdsbyggare.
Navigera i trädet och förstå ikoner:
Förklaringen längst upp till vänster på Fabry-släktträdsbyggare visar följande information: ikonerna för man och kvinna; ikonerna "Bekräftad Fabry" och "Risk för Fabry"; och de olika linjerna som används för att visa ett genetiskt släktskap och ett partnerförhållande.
För att zooma in och ut, använd musens rullhjul eller klicka på zoom- och centreringsikonerna på höger sida av skärmen. Du kan också klicka och dra för att flytta trädet. På en surfplatta kan du nypa för att zooma och hålla och dra för att navigera i trädet.
Om du vill kontrollera att du har markerat rätt familjemedlemmar, vänligen tala med en sjukvårdspersonal.